(HBĐT) - Trên 20% người dân mắc bệnh hoặc mang gen ẩn, thalassemia hay còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán đã trở thành nỗi ám ảnh của người dân Mường Động - Kim Bôi.

 

Nỗi bất hạnh đeo bám  

Cùng cán bộ trạm y tế xã Vĩnh Đồng, chúng tôi đến nhà chị Bùi Thị Nguyến, trú tại xóm Sống Dưới. Đôi mắt rưng rưng nhìn các con lùn tịt, da xanh nhớt, chị kể đầy chua xót: Tôi có 3 đứa con, 2 gái, 1 trai, căn bệnh thiếu máu huyết tán đã cướp đi của tôi 1 đứa. Ngày còn nhỏ, mọi người trong làng ai cũng khen mấy đứa nó đẹp như thiên thần. Thế nhưng căn bệnh quái ác đã khiến khuôn mặt bọn trẻ biến đổi hoàn toàn, già nua, khắc khổ, bụng ngày càng phềnh to. Mắc bệnh từ nhỏ, năm nay đều đã mười mấy tuổi nhưng chẳng đứa nào lớn được. Giờ cũng chưa giúp mẹ được việc gì. Cuộc sống của các cháu ở trên bệnh viện nhiều hơn ở nhà.  

Các bác sĩ Khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) trò chuyện, động viên gia đình bệnh nhi thiếu máu huyết tán đang điều trị tại khoa.

Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh những ngày đầu năm đông hơn mọi khi, một phần vì lượng bệnh nhân mắc bệnh thalassemia nhập viện nhiều. Do mắc bệnh nặng hơn các bệnh nhi khác, Bùi Việt Đức trú tại xã Đú Sáng (Kim Bôi) được ưu tiên truyền máu trước. Năm nay đã 12 tuổi, tuy nhiên Đức chỉ cao 1m20, nặng chưa đến 24 kg. Em hồn nhiên trò chuyện với chúng tôi: “Tại cháu nghỉ học nhiều quá nên năm nay phải ở lại lớp 5. Nhưng từ nay, cháu sẽ cố gắng khỏe hơn, học giỏi hơn, lớn lên kiếm tiền nuôi ông bà, bố mẹ để nhà cháu không còn nghèo nữa”. Nghe câu nói hồn nhiên của đứa cháu ngoại, ông Bùi Văn Sang cười buồn, đôi mắt thất thần, nhìn xa xăm.  

Trên đây chỉ là 2 trong số nhiều bệnh nhân thalassemia chúng tôi đã có dịp gặp gỡ. Mỗi người câu chuyện đời khác nhau song có một điểm chung của đa phần các gia đình có con mang bệnh đó là đều thuộc “top” kinh tế khó khăn. Không khó khăn sao được! Theo nhẩm tính của ông Sang, chị Nguyến, mỗi tháng đưa con đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh lọc máu 1 lần, nếu tính riêng tiền xăng xe, ăn uống tiết kiệm cũng đã tốn từ 1,5- 2 triệu đồng. Quả thực, so với vài sào ruộng và số tiền trợ cấp hộ đặc biệt khó khăn mỗi tháng, số chi phí này dường như quá sức với họ. Mai này, cuộc sống của những đứa trẻ ấy sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng? Tiền chắt chiu cạn dần sau mỗi lần vào viện tiếp máu. Đáp lại những câu hỏi cho tương lai mờ mịt ấy là nụ cười đượm buồn của chị Nguyến: “Làm quần quật cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi…”.  

Thalassemia - căn bệnh có thể phòng tránh được  

Đồng chí Nguyễn Thị Minh Phương, Chi cục trưởng Chi cục DS /KHHGĐ tỉnh cho biết: Căn bệnh nguy hiểm này xuất hiện từ nhiều năm nay. ở tỉnh ta, huyện Kim Bôi là nơi có đông dân cư mắc bệnh nhất. Bà con người Mường thường gọi là bệnh báng bởi người mắc bệnh này bụng cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng vậy. Song y học hiện đại gọi tên căn bệnh này là thalassemia hay thiếu máu huyết tán. Tức là những người bị bệnh này không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể được mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu truyền định kỳ. Nếu dừng truyền thời gian dài, người bệnh rất dễ bị tử vong. Tuy nhiên, bệnh hoàn toàn có thể phòng tránh được nếu như những người có nguồn gen bệnh này không lấy nhau. Thời gian qua, Chi cục DS /KHHGĐ đã đẩy mạnh phối hợp cùng Trung tâm Y tế các huyện, thành phố và đặc biệt là huyện Kim Bôi xét nghiệm gen bệnh cho thanh - thiếu niên, học sinh trên địa bàn. Đồng thời chú trọng công tác tư vấn tiền hôn nhân với những trường hợp cả 2 mang gen bệnh thì không nên lấy nhau.  

Bên cạnh đó, ngành Y tế cũng có  nhiều biện pháp tích cực nhằm hỗ trợ các bệnh nhân mắc bệnh thalassemia. Trao đổi với bác sỹ Đinh Thị Diệu, ủy viên BCH Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh được biết: Hội đã có nhiều chính sách quan tâm, hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh trên địa bàn. Hiện nay, các bệnh nhi điều trị tại khoa đã được sử dụng thuốc thải sắt miễn phí. Định kỳ hàng tuần, các nhà hảo tâm đã hỗ trợ các gia đình bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn các suất ăn miễn phí. Chúng tôi cũng vận động các gia đình có người thân mắc bệnh thành lập Hội tan máu bẩm sinh tại Hòa Bình, trên cơ sở đó có các hoạt động tương trợ nhau, tiếp nhận, xin tài trợ… góp phần chung tay giảm đi gánh nặng do thalassemia mang lại.

                                                               Hải Yến

 

 

Các tin khác


Hội thi “Nuôi con khỏe, dạy con ngoan”

(HBĐT) - Vừa qua, tại UBND xã Miền Đồi, Hội Liên hiệp Phụ nữ huyện Lạc Sơn phối hợp Chương trình phát triển vùng Lạc Sơn tổ chức Hội thi "Nuôi con khoẻ, dạy con ngoan" cấp huyện năm 2018. Tham gia Hội thi có 4 đội thi đến từ 4 xã thực hiện dự án là Bình Cảng, Miền Đồi, Chí Thiện, Phú Lương.

Giải pháp tăng độ bao phủ bảo hiểm y tế ở huyện Kỳ Sơn

(HBĐT) - Năm 2016, số người tham gia BHYT toàn huyện Kỳ Sơn chiếm 69,69% dân số, năm 2017 là 79,56%. Theo số liệu của Cục Thống kê tỉnh, đến hết tháng 3/2018, huyện Kỳ Sơn có 33.278 người, số người tham gia BHYT trên 24 nghìn người, đạt 74,55%, là huyện có tỷ lệ bao phủ BHYT thấp nhất tỉnh. Mặc dù đã triển khai nhiều biện pháp tuyên truyền, vận động, hỗ trợ nhưng tỷ lệ bao phủ BHYT của huyện vẫn ở mức thấp.

Lạc Sơn: Thu được 569 đơn vị máu trong đợt hiến máu tình nguyện đầu tiên của năm 2018

(HBĐT) - Ngày 20/4/2018, Ban Chỉ đạo Hiến máu tình nguyện huyện Lạc Sơn phối hợp với Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Hội Chữ Thập đỏ tỉnh Hòa Bình tổ chức Ngày hội Hiến máu tình nguyện huyện Lạc Sơn đợt 1 năm 2018.

Bộ Y tế đề nghị UBND các tỉnh/thành phố cùng vào cuộc chống hàng giả trong lĩnh vực y tế

Bộ Y tế vừa có công văn gửi Ủy ban nhân dân (UBND) các tỉnh/thành phố trực thuộc Trung ương tăng cường công tác phối hợp chỉ đạo trong công tác chống buôn lậu, gian lận thương mại, hàng giả trong lĩnh vực y tế.

Kiểm tra cơ sở vật chất trạm y tế xã Ngọc Lâu và trường THCS,THPT Dân tộc nội trú Ngọc Sơn huyện Lạc Sơn

(HBĐT) - Ngày 19/4, Đoàn công tác do đồng chí Bùi Văn Cửu, Phó chủ tịch UBND tỉnh đã đi kiểm tra cơ sở vật chất trạm y tế xã Ngọc Lâu và trường THCS,THPT Dân tộc nội trú Ngọc Sơn huyện Lạc Sơn. Tham dự, có đại diện Sở y tế, Sở kế hoạch và đầu tư, Văn phòng UBND tỉnh và Sở giáo dục và đào tạo.