(HBĐT) - Trên 20% người dân mắc bệnh hoặc mang gen ẩn, thalassemia hay còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán đã trở thành nỗi ám ảnh của người dân Mường Động - Kim Bôi.

 

Nỗi bất hạnh đeo bám  

Cùng cán bộ trạm y tế xã Vĩnh Đồng, chúng tôi đến nhà chị Bùi Thị Nguyến, trú tại xóm Sống Dưới. Đôi mắt rưng rưng nhìn các con lùn tịt, da xanh nhớt, chị kể đầy chua xót: Tôi có 3 đứa con, 2 gái, 1 trai, căn bệnh thiếu máu huyết tán đã cướp đi của tôi 1 đứa. Ngày còn nhỏ, mọi người trong làng ai cũng khen mấy đứa nó đẹp như thiên thần. Thế nhưng căn bệnh quái ác đã khiến khuôn mặt bọn trẻ biến đổi hoàn toàn, già nua, khắc khổ, bụng ngày càng phềnh to. Mắc bệnh từ nhỏ, năm nay đều đã mười mấy tuổi nhưng chẳng đứa nào lớn được. Giờ cũng chưa giúp mẹ được việc gì. Cuộc sống của các cháu ở trên bệnh viện nhiều hơn ở nhà.  

Các bác sĩ Khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) trò chuyện, động viên gia đình bệnh nhi thiếu máu huyết tán đang điều trị tại khoa.

Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh những ngày đầu năm đông hơn mọi khi, một phần vì lượng bệnh nhân mắc bệnh thalassemia nhập viện nhiều. Do mắc bệnh nặng hơn các bệnh nhi khác, Bùi Việt Đức trú tại xã Đú Sáng (Kim Bôi) được ưu tiên truyền máu trước. Năm nay đã 12 tuổi, tuy nhiên Đức chỉ cao 1m20, nặng chưa đến 24 kg. Em hồn nhiên trò chuyện với chúng tôi: “Tại cháu nghỉ học nhiều quá nên năm nay phải ở lại lớp 5. Nhưng từ nay, cháu sẽ cố gắng khỏe hơn, học giỏi hơn, lớn lên kiếm tiền nuôi ông bà, bố mẹ để nhà cháu không còn nghèo nữa”. Nghe câu nói hồn nhiên của đứa cháu ngoại, ông Bùi Văn Sang cười buồn, đôi mắt thất thần, nhìn xa xăm.  

Trên đây chỉ là 2 trong số nhiều bệnh nhân thalassemia chúng tôi đã có dịp gặp gỡ. Mỗi người câu chuyện đời khác nhau song có một điểm chung của đa phần các gia đình có con mang bệnh đó là đều thuộc “top” kinh tế khó khăn. Không khó khăn sao được! Theo nhẩm tính của ông Sang, chị Nguyến, mỗi tháng đưa con đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh lọc máu 1 lần, nếu tính riêng tiền xăng xe, ăn uống tiết kiệm cũng đã tốn từ 1,5- 2 triệu đồng. Quả thực, so với vài sào ruộng và số tiền trợ cấp hộ đặc biệt khó khăn mỗi tháng, số chi phí này dường như quá sức với họ. Mai này, cuộc sống của những đứa trẻ ấy sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng? Tiền chắt chiu cạn dần sau mỗi lần vào viện tiếp máu. Đáp lại những câu hỏi cho tương lai mờ mịt ấy là nụ cười đượm buồn của chị Nguyến: “Làm quần quật cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi…”.  

Thalassemia - căn bệnh có thể phòng tránh được  

Đồng chí Nguyễn Thị Minh Phương, Chi cục trưởng Chi cục DS /KHHGĐ tỉnh cho biết: Căn bệnh nguy hiểm này xuất hiện từ nhiều năm nay. ở tỉnh ta, huyện Kim Bôi là nơi có đông dân cư mắc bệnh nhất. Bà con người Mường thường gọi là bệnh báng bởi người mắc bệnh này bụng cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng vậy. Song y học hiện đại gọi tên căn bệnh này là thalassemia hay thiếu máu huyết tán. Tức là những người bị bệnh này không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể được mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu truyền định kỳ. Nếu dừng truyền thời gian dài, người bệnh rất dễ bị tử vong. Tuy nhiên, bệnh hoàn toàn có thể phòng tránh được nếu như những người có nguồn gen bệnh này không lấy nhau. Thời gian qua, Chi cục DS /KHHGĐ đã đẩy mạnh phối hợp cùng Trung tâm Y tế các huyện, thành phố và đặc biệt là huyện Kim Bôi xét nghiệm gen bệnh cho thanh - thiếu niên, học sinh trên địa bàn. Đồng thời chú trọng công tác tư vấn tiền hôn nhân với những trường hợp cả 2 mang gen bệnh thì không nên lấy nhau.  

Bên cạnh đó, ngành Y tế cũng có  nhiều biện pháp tích cực nhằm hỗ trợ các bệnh nhân mắc bệnh thalassemia. Trao đổi với bác sỹ Đinh Thị Diệu, ủy viên BCH Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh được biết: Hội đã có nhiều chính sách quan tâm, hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh trên địa bàn. Hiện nay, các bệnh nhi điều trị tại khoa đã được sử dụng thuốc thải sắt miễn phí. Định kỳ hàng tuần, các nhà hảo tâm đã hỗ trợ các gia đình bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn các suất ăn miễn phí. Chúng tôi cũng vận động các gia đình có người thân mắc bệnh thành lập Hội tan máu bẩm sinh tại Hòa Bình, trên cơ sở đó có các hoạt động tương trợ nhau, tiếp nhận, xin tài trợ… góp phần chung tay giảm đi gánh nặng do thalassemia mang lại.

                                                               Hải Yến

 

 

Các tin khác


Tạm dừng lưu hành ba lô thuốc nghi ngờ nhiễm bệnh bò điên

Vừa qua, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Dược Nguyễn Tất Đạt đã ký công văn gửi các sở y tế, các bệnh viện và Công ty TNHH Bình Việt Đức; Công ty cổ phần Dược phẩm T.Ư CPC1; Công ty cổ phần Dược phẩm T.Ư Codupha về việc tạm dừng mua bán và sử dụng ba lô sinh phẩm y tế Human Albumin 20% vì nghi nhiễm bệnh Creutzfeld-Jakob (bệnh bò điên).

Góp phần nâng cao trình độ chuyên môn, nghiệp vụ và kỹ năng tuyên truyền Luật BHXH, BHYT

(HBĐT) - Đồng chí Nguyễn Minh Hải, Giám đốc BHXH tỉnh, Trưởng BTC hội thi "Tuyên truyền viên về BHXH, BHYT” cho biết: Ngày 22/11/2012, Bộ Chính trị ban hành Nghị quyết số 21-NQ/TW về "Tăng cường sự lãnh đạo của Đảng đối với công tác BHXH, BHYT giai đoạn 2012 - 2020”. Ngày 13/6/2014, Quốc hội khóa 13 ban hành Luật Sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật BHYT (Luật số 46/2014/ QH13). Ngày 20/11/2014, Quốc hội khóa 13 tiếp tục ban hành Luật BHXH năm 2014 (Luật số 58/2014/ QH13).

Đối thoại với các gia đình có bệnh nhân tử vong do sự cố y khoa tại BVĐK tỉnh

(HBĐT) - Chiều 15/9, BVĐK tỉnh đã tổ chức đối thoại với 8 gia đình có bệnh nhân tử vong trong sự cố y khoa nghiêm trọng tại Đơn nguyên Thận nhân tạo - Khoa Hồi sức tích cực (BVĐK tỉnh) ngày 29/5/2017. Ông Quách Thiên Tường, Phó Giám đốc Thường trực, Phụ trách BVĐK tỉnh chủ trì cuộc đối thoại. Tham dự có các đồng chí thay mặt Đảng ủy, các phòng chuyên môn BVĐK tỉnh. Hỗ trợ, tư vấn về pháp lý có đại diện Đoàn Luật sư Hà Nội và Văn phòng Luật sư Hòa Bình.

Cương quyết xử lý những trường hợp không hợp tác trong xử lý các ổ dịch

(HBĐT) - Ngày 14/9, Ban chỉ đạo phòng chống dịch bệnh tỉnh tổ chức họp bàn về công tác phòng chống dịch bệnh sốt xuất huyết. Đồng chí Bùi Văn Cửu, Phó chủ tịch UBND tỉnh, trưởng Ban chỉ đạo Phòng chống dịch bệnh tỉnh. Tham dự có lãnh đạo các sở, ban ngành là thành viên Ban chỉ đạo và lãnh đạo 4 huyện, thành phố trong tỉnh.

Huyện Lương Sơn “nóng” vấn đề mất cân bằng giới tính khi sinh

(HBĐT) - Lương Sơn là một trong những huyện có tỷ lệ mất cân bằng giới tính khi sinh (MCBGTKS) cao của tỉnh. Năm 2016, tỷ số GTKS của huyện là 117 nam/100 nữ trong khi đó tỷ số GTKS của tỉnh là 115,3 nam/100 nữ. Năm 2015, tỷ số GTKS của huyện Lương Sơn lên tới 132 nam/100 nữ. Tỷ số này có giảm nhưng chưa thật sự bền vững. Vấn đề giảm thiểu MCBGTKS tại Lương Sơn đang trở nên rất khó khăn đối với lực lượng làm công tác DS/KHHGĐ của huyện.

Thông báo kết quả thực hiện Dự án ODA “Nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị bệnh vàng da sơ sinh tại Việt Nam” tại tỉnh

(HBĐT) - Ngày 13/9, Đoàn công tác của Nhật Bản đã có buổi làm việc với lãnh đạo tỉnh để thông báo kết quả thực hiện Dự án ODA "Nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị bệnh vàng da sơ sinh tại Việt Nam” tại tỉnh Hòa Bình từ tháng 10/2015 đến nay. Tiếp và làm việc với đoàn về phía tỉnh ta có đồng chí Bùi Văn Cửu, Phó Chủ tịch UBND tỉnh.