(HBĐT) - Trên 20% người dân mắc bệnh hoặc mang gen ẩn, thalassemia hay còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán đã trở thành nỗi ám ảnh của người dân Mường Động - Kim Bôi.

 

Nỗi bất hạnh đeo bám  

Cùng cán bộ trạm y tế xã Vĩnh Đồng, chúng tôi đến nhà chị Bùi Thị Nguyến, trú tại xóm Sống Dưới. Đôi mắt rưng rưng nhìn các con lùn tịt, da xanh nhớt, chị kể đầy chua xót: Tôi có 3 đứa con, 2 gái, 1 trai, căn bệnh thiếu máu huyết tán đã cướp đi của tôi 1 đứa. Ngày còn nhỏ, mọi người trong làng ai cũng khen mấy đứa nó đẹp như thiên thần. Thế nhưng căn bệnh quái ác đã khiến khuôn mặt bọn trẻ biến đổi hoàn toàn, già nua, khắc khổ, bụng ngày càng phềnh to. Mắc bệnh từ nhỏ, năm nay đều đã mười mấy tuổi nhưng chẳng đứa nào lớn được. Giờ cũng chưa giúp mẹ được việc gì. Cuộc sống của các cháu ở trên bệnh viện nhiều hơn ở nhà.  

Các bác sĩ Khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) trò chuyện, động viên gia đình bệnh nhi thiếu máu huyết tán đang điều trị tại khoa.

Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh những ngày đầu năm đông hơn mọi khi, một phần vì lượng bệnh nhân mắc bệnh thalassemia nhập viện nhiều. Do mắc bệnh nặng hơn các bệnh nhi khác, Bùi Việt Đức trú tại xã Đú Sáng (Kim Bôi) được ưu tiên truyền máu trước. Năm nay đã 12 tuổi, tuy nhiên Đức chỉ cao 1m20, nặng chưa đến 24 kg. Em hồn nhiên trò chuyện với chúng tôi: “Tại cháu nghỉ học nhiều quá nên năm nay phải ở lại lớp 5. Nhưng từ nay, cháu sẽ cố gắng khỏe hơn, học giỏi hơn, lớn lên kiếm tiền nuôi ông bà, bố mẹ để nhà cháu không còn nghèo nữa”. Nghe câu nói hồn nhiên của đứa cháu ngoại, ông Bùi Văn Sang cười buồn, đôi mắt thất thần, nhìn xa xăm.  

Trên đây chỉ là 2 trong số nhiều bệnh nhân thalassemia chúng tôi đã có dịp gặp gỡ. Mỗi người câu chuyện đời khác nhau song có một điểm chung của đa phần các gia đình có con mang bệnh đó là đều thuộc “top” kinh tế khó khăn. Không khó khăn sao được! Theo nhẩm tính của ông Sang, chị Nguyến, mỗi tháng đưa con đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh lọc máu 1 lần, nếu tính riêng tiền xăng xe, ăn uống tiết kiệm cũng đã tốn từ 1,5- 2 triệu đồng. Quả thực, so với vài sào ruộng và số tiền trợ cấp hộ đặc biệt khó khăn mỗi tháng, số chi phí này dường như quá sức với họ. Mai này, cuộc sống của những đứa trẻ ấy sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng? Tiền chắt chiu cạn dần sau mỗi lần vào viện tiếp máu. Đáp lại những câu hỏi cho tương lai mờ mịt ấy là nụ cười đượm buồn của chị Nguyến: “Làm quần quật cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi…”.  

Thalassemia - căn bệnh có thể phòng tránh được  

Đồng chí Nguyễn Thị Minh Phương, Chi cục trưởng Chi cục DS /KHHGĐ tỉnh cho biết: Căn bệnh nguy hiểm này xuất hiện từ nhiều năm nay. ở tỉnh ta, huyện Kim Bôi là nơi có đông dân cư mắc bệnh nhất. Bà con người Mường thường gọi là bệnh báng bởi người mắc bệnh này bụng cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng vậy. Song y học hiện đại gọi tên căn bệnh này là thalassemia hay thiếu máu huyết tán. Tức là những người bị bệnh này không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể được mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu truyền định kỳ. Nếu dừng truyền thời gian dài, người bệnh rất dễ bị tử vong. Tuy nhiên, bệnh hoàn toàn có thể phòng tránh được nếu như những người có nguồn gen bệnh này không lấy nhau. Thời gian qua, Chi cục DS /KHHGĐ đã đẩy mạnh phối hợp cùng Trung tâm Y tế các huyện, thành phố và đặc biệt là huyện Kim Bôi xét nghiệm gen bệnh cho thanh - thiếu niên, học sinh trên địa bàn. Đồng thời chú trọng công tác tư vấn tiền hôn nhân với những trường hợp cả 2 mang gen bệnh thì không nên lấy nhau.  

Bên cạnh đó, ngành Y tế cũng có  nhiều biện pháp tích cực nhằm hỗ trợ các bệnh nhân mắc bệnh thalassemia. Trao đổi với bác sỹ Đinh Thị Diệu, ủy viên BCH Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh được biết: Hội đã có nhiều chính sách quan tâm, hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh trên địa bàn. Hiện nay, các bệnh nhi điều trị tại khoa đã được sử dụng thuốc thải sắt miễn phí. Định kỳ hàng tuần, các nhà hảo tâm đã hỗ trợ các gia đình bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn các suất ăn miễn phí. Chúng tôi cũng vận động các gia đình có người thân mắc bệnh thành lập Hội tan máu bẩm sinh tại Hòa Bình, trên cơ sở đó có các hoạt động tương trợ nhau, tiếp nhận, xin tài trợ… góp phần chung tay giảm đi gánh nặng do thalassemia mang lại.

                                                               Hải Yến

 

 

Các tin khác


100 thú y viên được tập huấn quy trình phòng bệnh cho lợn bản địa

(HBĐT) - Ngày 12/11, trong khuôn khổ Dự án bảo tồn nguồn gen lợn bản địa do tổ chức JiCa – Nhật Bản tài trợ, Chi cục Chăn nuôi và Thú y đã mở 6 lớp tập huấn quy trình phòng bệnh cho lợn bản địa cho 100 thú y viên trên tại các xã Đoàn Kết, Tân Pheo, Mường Chiềng, Giáp Đắt, Cao Sơn và Hiền Lương.

Phát hiện 6 mẫu nông, lâm, thủy sản không đảm bảo chất lượng

(HBĐT) - Thực hiện công tác quản lý chất lượng vật tư nông nghiệp và an toàn thực phẩm, trong tháng 10, Chi cục Quản lý chất lượng nông, lâm, thủy sản đã kiểm tra phân loại theo Thông tư số 45/2014/TT-BNNPTNT được 63 cơ sở sản xuất, kinh doanh vật tư nông nghiệp, thu 2 mẫu thủy sản để kiểm tra chất cấm.

Sẽ tập trung nâng cao chất lượng dân số người Việt

Nâng cao sức khỏe cả về thể chất và tinh thần, tầm vóc, tuổi thọ, chất lượng cuộc sống của người Việt Nam; Xây dựng hệ thống y tế công bằng, chất lượng, hiệu quả và hội nhập quốc tế; Phát triển nền y học khoa học, dân tộc và đại chúng; Xây dựng đội ngũ cán bộ y tế "Thầy thuốc phải như mẹ hiền", có năng lực chuyên môn vững vàng, tiếp cận trình độ quốc tế... là những mục tiêu mà Nghị quyết của Hội nghị lần thứ sáu Ban Chấp hành Trung ương khóa XII đặt ra cho ngành y tế tới đây.

Khởi động dự án “Tầm soát và quản lý gen bệnh Thalassemia trong cộng đồng tỉnh Hòa Bình” với kinh phí hỗ trợ 500 triệu đồng

(HBĐT) - Ngày 11/11, tại phòng khám chi nhánh Bệnh viên Đa khoa Medlatec (tổ 3, phường Phương Lâm, TP. Hòa Bình), Bệnh viện Đa khoa Medlatec đã phối hợp với Viện Huyết học truyền máu Trung ương; Bệnh viện Đa khoa tỉnh, Chi cục Dân số tỉnh tổ chức chương trình khởi động dự án "Tầm soát và quản lý gen bệnh Thalasemia trong cộng đồng tỉnh Hòa Bình”.

Xã Liên Sơn (Lương Sơn): Cộng đồng chung tay chăm sóc và bảo vệ trẻ em

(HBĐT) - Trong những năm qua, công tác chăm sóc và bảo vệ trẻ em của xã Liên Sơn (Luơng Sơn) còn nhiều khó khăn như: thiếu kinh phí hoạt động, cán bộ phụ trách... Để mọi trẻ em được sống trong môi trường an toàn, lành mạnh, chính quyền xã Liên Sơn đã tích cực vận động người dân, đơn vị, cơ quan, các tổ chức xã hội đóng trên địa bàn xã cùng chung tay chăm sóc trẻ em, đặc biệt là những trẻ em có hoàn cảnh khó khăn.

Khó trong xử lý nợ đọng bảo hiểm trên địa bàn TP Hòa Bình

(HBĐT) - Đó là khẳng định của đồng chí Đậu Thị Giang, Phó Giám đốc BHXH thành phố Hòa Bình khi nói về thực trạng nợ đọng BHXH kéo dài của các đơn vị, doanh nghiệp trên địa bàn trong thời gian qua. Là địa bàn trung tâm, hiện nay, BHXH thành phố Hòa Bình thực hiện quản lý và khai thác thu BHXH, BHYT, BHTN trên 500 doanh nghiệp. Tính đến hết tháng 9/2017, tổng số nợ bảo hiểm trên địa bàn trên 17 tỷ đồng, chiếm tỷ lệ 9%. Trong đó, nợ BHXH trên 15 tỷ đồng, BHYT trên 1,3 tỷ đồng, BHTN trên 500 triệu đồng.