(HBĐT) - Bệnh “ma ngứa” hay “ma ám” là cách mà trước đây nhiều người mê tín ở xã Mường Chiềng (Đà Bắc) gọi những người bị lở loét da với những vết loét rộng, sâu. Gần như suốt cả ngày họ phải chống chọi với sự đau đớn và lũ ruồi nhặng, kiến cứ bâu đến. Không ít người tỏ thái độ xa lánh, kỳ thị. Tuy nhiên, từ năm 2008, nhờ sự phối hợp nghiên cứu, giúp đỡ của các đơn vị y tế T.Ư và tỉnh, đặc biệt là Viện Da liễu quốc gia, Trung tâm Phòng, chống bệnh xã hội tỉnh (PCBXH), căn bệnh này bước đầu đã được giải mã. Sự kỳ thị dần được đẩy lùi, nhiều tổ chức, cá nhân đã cùng chung tay giúp đỡ.
Bà Bùi Thị Mậu, Phó Giám đốc Trung tâm Phòng, chống bệnh xã hội tỉnh cho biết: Năm 2008 có 8 người bệnh ở xã Mường Chiềng được phát hiện (sinh từ năm 1977 – 1996). Viện Da liễu quốc gia đã về xã thăm khám, xét nghiệm và xác định đây thực chất là bệnh khô da sắc tố (tên khoa học: Xeroderma pigmentosum) - một căn bệnh di truyền rất hiếm gặp ở nước ta và cả trên thế giới. Bệnh do di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường gây nên. Tổn thương trên da và mắt xuất hiện khi người bệnh tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Bệnh nhân thường xuyên bị bỏng nắng, các ban đỏ mụn nước tồn tại lâu sau khi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Những tổn thương này có thể liên kết với nhau thành mảng lớn, lâu lành, tiến triển dai dẳng, để lại các vết sẹo teo, mất sắc tố. Tổn thương mạn tính quanh các hốc tự nhiên có thể gây co kéo biến dạng mắt, mũi, miệng, tai. Số bệnh nhân mắc khô da sắc tố có tổn thương mắt trên 80% với biểu hiện sợ ánh sáng, viêm kết mạc, chứng lộn mi, đục giác mạc, ung thư bờ mi... Hầu hết, họ đều chậm phát triển thể chất và tinh thần, giảm hoặc mất các phản xạ của cơ thể. Bệnh tiến triển lâu ngày dẫn đến ung thư da, mù mắt... Những con người đáng thương này chỉ còn lại bản năng trốn chạy khỏi ánh sáng mặt trời. Điều đó càng làm họ bị kéo xa khỏi cộng đồng và cuộc sống bình dị.
Trước những thông tin và diễn biến của bệnh, các đơn vị y tế từ xã, huyện, tỉnh đến T.Ư đã cùng vào cuộc, thăm khám, cấp phát thuốc cho bệnh nhân. Trung tâm PCBXH tỉnh và YTDP huyện Đà Bắc thực hiện khám, cấp thuốc điều trị theo thẻ BHYT 1 lần/tháng. Các bệnh nhân bị tổn thương da và mắt bị bội nhiễm được chăm sóc, điều trị hàng ngày tại trạm y tế xã. 4 năm qua, Bệnh viện Da liễu T.Ư cũng đã tích cực nghiên cứu, chữa trị cho các bệnh nhân. Bệnh viện thường xuyên cử các đoàn cán bộ lên thăm khám, phát thuốc, chăn màn, kính, mũ, áo chống nắng đặc biệt, kem chống nắng... cho các bệnh nhân. Đã có bệnh nhân nặng được chuyển lên bệnh viện khám và điều trị miễn phí. Kể từ ngày có các bác sĩ thường xuyên về thăm khám, chữa trị mà không cần đeo găng tay, những người dân xã Mường Chiềng dần thôi ám ảnh với căn bệnh mà họ cho là “ma ám”. Họ cũng dần hiểu ra rằng, đây là bệnh nguy hiểm nhưng không lây lan, không đáng ruồng rẫy. Ngoài ra, các tổ chức, cá nhân trên khắp cả nước đã ủng hộ bằng tiền, hiện vật, kế sinh nhai cho những gia đình có người mắc bệnh. Chính quyền địa phương cũng đã quan tâm, tạo điều kiện giúp đỡ về vật chất, tinh thần. Tất cả các bệnh nhân đã được hưởng trợ cấp xã hội, thẻ BHYT theo quy định. Nhờ đó, cuộc sống của bệnh nhân đã vơi bớt khó khăn và sống hoà nhập cộng đồng.
Tuy nhiên, đây là căn bệnh nan y và chưa có thuốc chữa. Trong số 8 bệnh nhân đã có 1 người tử vong và năm 2011 lại có thêm 1 bệnh nhân mới được phát hiện là Hà Phương Thuý, sinh năm 2008. Như vậy, kể từ khi phát hiện đến nay, xã Mường Chiềng có 9 bệnh nhân thuộc 6 gia đình bị mắc căn bệnh hiếm gặp. Trong đó có 2 gia đình có 2 anh em đều bị bệnh; 8 bệnh nhân là nam giới (88,88%) và 1 bệnh nhân là nữ giới (11,12%). Không phát hiện bố, mẹ, ông, bà của bệnh nhân mắc bệnh này. Đáng chú ý là trong số 8 người mắc bệnh thì có 2 cặp vợ chồng có mẹ là chị em ruột và 2 cặp vợ chồng là con chú con bác. Hiện nay, 8 bệnh nhân vẫn trong chế độ chăm sóc đặc biệt, bảo vệ khỏi ánh nắng. Tổn thương da, mắt đã được cải thiện và chưa phát hiện ung thư da. Tuy nhiên, những nguy hiểm về gen bệnh vẫn tồn tại trong cộng đồng.
Để đẩy lùi căn bệnh này, theo bà Bùi Thị Mậu, rất cần sự quan tâm nhiều hơn nữa từ chính quyền các cấp, các ngành, đoàn thể, các nhà hảo tâm; sự quan tâm giúp đỡ về chuyên môn của của Bộ Y tế, Viện da liễu T.Ư. Xã Mường Chiềng cũng cần tuyên truyền để người dân không nên kết hôn cận huyết thống.
P.V
Phát triển bởi ICT GROUP.
