Hai đứa con của nhà anh Biển phải truyền máu thường xuyên để duy trì cuộc sống.

Hai đứa con của nhà anh Biển phải truyền máu thường xuyên để duy trì cuộc sống.

(HBĐT) - Bụng to, da xanh xao, nhợt nhạt, mặt mày biến dạng rồi phải sống nhờ máu của người khác. Nếu không truyền máu, bệnh nhân dẫn đến tử vong. Người dân thường gọi là bệnh báng hay còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Bao năm nay, căn bệnh này đã gặm nhấm nhiều gia đình nghèo trên địa bàn tỉnh.

 

Nước mắt mẹ không còn

 

Gia đình ông Bùi n Diểu ở xóm Gò Bùi, Đú Sáng (Kim Bôi) một trong những hộ phải chịu nhiều mất mát nhất. Bà Nhiền, vợ ông sinh được 5 người con trai, giờ chỉ có 2 đứa con đang sống với vợ chồng bà. Đứa con trai lớn là Bùi n Kiên đã mất cách đây hơn chục năm cũng vì căn bệnh khiến bụng to ra, mặt mày biến dạng. Vài năm sau, bà lại mang song thai rồi cũng mất. Năm đó, bà mang thai cặp song sinh này. 2 đứa con trai ra đời đều bình thường, khỏe mạnh, mỗi đứa có trọng lượng 2,8 kg. Những ngày đầu chúng hoàn toàn bình thường. Sau đó bỗng dưng da chúng chuyển màu nhợt nhạt. 2 đứa chỉ sống được vài tháng rồi mất. Niềm an ủi duy nhất của bà Nhiền là đứa con trai thứ 4 tên là Bùi Văn Họp. Giờ Họp đã lấy vợ và sinh được 2 đứa con gái. Đứa con gái lớn của Họp sinh ra đã bị dị tật mắt trái. Đến đứa con gái thứ 2 có cái tên rất đẹp là Bùi Thúy Bình (SN 2009) cũng vậy. Từ lúc lọt lòng, Bình đã có những biểu hiện mắc bệnh giống những người bác xấu số của mình. Chị Thiều kể, từ lúc sinh ra đến giờ, Bình đau ốm suốt. Thời gian cháu sống ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà…Bác sĩ bảo, bệnh này không chữa khỏi được, muốn duy trì cuộc sống cho cháu phải truyền máu thường xuyên. Nếu không được truyền máu kịp thời, mặt mày của Thiều thường tái dại và yếu ớt. Căn bệnh khiến khuôn mặt những đứa trẻ thành những ông già, bà già. Muốn duy trì được cuộc sống phụ thuộc hoàn toàn vào việc có được tiếp máu định kỳ hay không. Cả gia đình đã kiệt quệ vì đi bệnh viện.   

 

Nhà chị Bùi Thị Ức ở xóm Chiềng 3, xã Vĩnh Đồng có tới 2 người con bị mắc bệnh. Hôm chúng tôi đến thăm, cả nhà chị đang ở nhà. Thấy có khách đến chơi, 2 đứa con trai của anh cũng ùa ra. Một đứa lớn, 1 đứa nhỏ, trông khuôn mặt chúng chẳng giống ai. Người anh tên là Bùi n Bính (SN 1987), người còm nhom, chân tay lèo khèo, đi không vững. Người em là Bùi n Bắc còn chịu một nỗi đau ghê gớm hơn là mang trên mình khuôn mặt dị hình. Cái sống mũi thon thả đã biến mất, giờ nó phẳng lỳ. Cái môi trên như bị ai đó cố tình kéo gần về phía mũi làm hở hết cả răng lẫn lợi. Năm nay, cả 2 đứa con trai đều ở độ tuổi sung sức nhất của đời người, vậy mà chẳng đứa nào giúp được bố mẹ việc gì. Anh Biển bảo, xương của chúng giòn như que rào vậy, động vào việc gì nặng hoặc bị ngã nhẹ là gãy. Đứa nào cũng gãy chân, gãy tay mấy lần rồi. Mang tiếng 2 anh em học hết lớp 9 nhưng chẳng học được chữ gì, đọc không xong, viết cũng không được. Không những vậy, cứ định ky 3 tháng, chúng lại phải lên viện 1 lần để truyền máu. “Chúng lúc nào cũng thấy đói nhưng ăn chẳng ngấm vào cơ thể. Đứa nào cũng gầy nhẳng như cá mắm đấy…”. Anh Biển ngậm ngùi.

 

Gần nhà chị Ức, mọi người trong xóm vừa tiễn đưa cô gái xấu số Bùi Thị Bông về bên kia thế giới. Nhà bà Lễ, mẹ của Bông nằm ở giữa xóm. Phải mất một lúc lâu khi chúng tôi hỏi bà Lễ mới nói chuyện. Bà kể: Bà sinh 4 người con, 2 trai, 2 gái. So với những gia đình khác, cuộc sống cũng tạm ổn. Bông sinh ra khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Sinh được vài tháng, Bông thường hay khóc và lười ăn. Bà đưa con đi khám chẳng nơi nào phát hiện được bệnh gì. Đến các mế, thầy lang  cũng lắc đầu, không thể hiểu Bông bị sao mà bốc thuốc. Năm lên 3 tuổi, bụng cháu to dần. Đặc biệt là lá lách cũng lớn theo. Khi ở tuổi dậy thì, Bông vẫn nhỏ như một đứa bé 10 tuổi. Da dẻ xanh xao, nhợt nhạt. Đêm đêm, căn bệnh này cứ hành hạ khiến Bông ngủ không yên. Ngay cả khuôn mặt thanh tú hồi nhỏ cũng bị thay đổi tựa như bà mụ cố tình nặn hình hài của Bông như thế. Thương con, bà Lễ chỉ biết ôm con vào lòng. Hơn 20 năm chăm sóc con là ngần ấy thời gian bà Lễ sống trong phiền muộn. Ngày Bông trút hơi thở cuối cùng, bà Lễ không còn nước mắt để khóc nữa.

 

Đến Trạm Y tế xã, ông Bùi n Nghệ, Trạm trưởng y tế xã Vĩnh Đồng cho biết: Suốt 20 năm làm nghề chăm sóc sức khỏe cho bà con, vậy mà tôi cũng không ngờ căn bệnh quái ác đó đã cướp đi sinh mạng của nhiều đứa trẻ đến thế. Hiện, trên địa bàn xã đến nay đã có 11 cháu mắc bệnh, trong đó có 6 cháu đã tử vong, người thọ nhất là 23 tuổi và nhỏ tuổi nhất là 6 tháng. Mấy cháu còn sống, hiện phải lên bệnh viện suốt. Một năm mà không được truyền máu mấy lần là không thể sống được.

 

Cách Trạm y tế xã không xa là nhà chị Bùi Thị Nguyến ở xóm Sống Dưới. Chị Nguyến có 3 đứa con, 2 gái, 1 trai.  Đứa con trai lớn là Bùi Thanh Ngọc, năm nay 14, đang học lớp 8 vậy mà người cháu nhỏ như đứa trẻ vài tuổi. Gặp Ngọc, ai cũng tưởng cậu bé này đã ở tuổi tứ tuần rồi chẳng ít. Mắt, mũi, miệng, đều khác người. Những nét khắc khổ, già nua đã hiện trên khuôn mặt của cậu bé mới 14 tuổi này. Ngọc bị bệnh từ nhỏ. Cuộc sống ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Đứa em gái của Ngọc là Bùi Thị Hằng (SN 2003) từ lúc lọt lòng, chị Nguyến đã phát hiện ra Hằng cũng mắc chứng bệnh giống anh. Nó không chịu ăn, đêm nào cũng khóc ngằn ngặt. Mặt mày tái xanh, tái dại như người ốm đói. Nhà có bao của nả, anh chị cũng bán sạch để lo chạy chữa cho các con, tiền mất mà bệnh tình của 2 đứa cứ ngày càng nặng hơn, được vài năm thì mất. Không riêng gì chị Nguyến, ở xứ Mường Động này còn nhiều lắm những nỗi đau không thành lời. Căn bệnh quái ác khiến nhiều đứa trẻ bị biến dạng đó đã cướp đi bao nhiêu niềm hy vọng của các gia đình nơi đây.

 

Có thể tránh được

 

Căn bệnh nguy hiểm này đã xuất hiện ở vùng Kim Bôi từ nhiều năm nay. Bà con thường gọi là bệnh báng – bụng cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng vậy. Mấy năm gần đây, y học hiện đại đã phát hiện ra đây là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Những người bị bệnh này không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể được mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu truyền định kỳ. Nếu dừng truyền thời gian dài, người bệnh dễ bị tử vong. Như vậy, số phận của những đứa trẻ già trước tuổi này hoàn toàn phụ thuộc vào có được truyền máu thường xuyên hay không. Bà Dương Thị Cậy, Giám đốc Trung tâm y tế dự phòng huyện Kim Bôi cho biết: hiện, trung tâm chưa có con số thông kê cụ thể số lượng người mắc bệnh. Bệnh  lý di truyền gen gặp nhiều nhất ở trẻ em Việt Nam. Bệnh không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%. Đến nay, y học hiện đại cũng chưa có phương pháp nào chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh này. Việc cứu chữa duy nhất là truyền máu định kỳ cho bệnh nhân. Tuy căn bệnh này nguy hiểm nhưng hoàn toàn có thể phòng tránh được, nếu như những người có nguồn gen bệnh này không lấy nhau. Trước mắt, các Trạm y tế các xã sẽ có tư vấn tiền hôn nhân cho những người có nguồn gen này là trước khi họ tiến tới hôn nhân nên đi xét nghiệm máu. Nếu như cả 2 người cùng có nguồn gen gây bệnh này thì không nên lấy nhau.

 

Trên thực tế hiện nay, trước khi lấy nhau nhiều người đều không đi xét nghiệm. Hơn nữa, tâm lý của họ lo là nếu như xét nghiệm mình bị bệnh sẽ không ai lấy. Do vậy, việc tuyên truyền họ đi xét nghiệm gần như chưa có hiệu quả. Hậu quả là nhiều đôi nam nữ có chung nguồn gen này đã sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. Do vậy, vấn đề tư vấn cho bà con vùng cao hiểu và biết cách phòng tránh căn bệnh này là rất cần thiết. Muốn đạt được kết quả như vậy rất cần sự vào cuộc của cả hệ thống chính quyền hy vọng căn bệnh này sẽ không còn xuất hiện trên địa bàn tỉnh.

                                                         

 

                                                                   Việt Lâm

         

Các tin khác

Bà Bàn Thị Kim Cúc hồi tưởng những lần được gặp Bác Hồ.
Người tiêu dùng ưa chuộng lựa chọn sản phẩm nông nghiệp hữu cơ tại cửa hàng thị trấn Lương Sơn.
Từ việc mở rộng quy mô sản xuất ổn định, Công ty măng Kim Bôi đã tạo việc làm cho hơn 30 lao động địa phương với thu nhập từ 2,5 - 3 triệu đồng/tháng.  ảnh: Anh Ngô Đức Sinh kiểm tra chất lượng sản phẩm trước khi xuất xưởng.
Thương binh Trần Viết Ngân chăm sóc đàn lợn “đặc sản” của gia đình.

Bài viết... tại rừng

(HBĐT) - Cho đến bây giờ, dù đã qua hơn 3 năm nhưng chuyến thâm nhập thực tế tìm hiểu thực trạng khai thác lâm sản trái phép ở Khu bảo tồn thiên nhiên (KBTTN) Ngọc Sơn - Ngổ Luông vào khoảng đầu tháng 10/2009, với chúng tôi vẫn còn sâu đậm. Ấn tượng, điều đáng nhớ nhất đó là chính là những bài viết về tình trạng khai thác lâm sản trái phép ở KBTTN Ngọc Sơn - Ngổ Luông được viết ngay tại... rừng dưới ánh đèn pin le lói trong bóng đêm đặc quánh vẻ liêu trai.

Nữ đội trưởng du kích 2 lần được gặp Bác Hồ

(HBĐT) - Người nữ du kích, người bà, người mẹ Nguyễn Thị Vuông hôm nay đã bước sang tuổi 83 nhưng vẫn còn đó sự nhanh nhẹn, tháo vát và một trí nhớ tuyệt vời. Trí nhớ đó khắc sâu một miền nhớ về những ngày tháng cách đây hơn 60 năm...

Khát vọng vùng Thung

(HBĐT) - Đã nhiều lần lỗi hẹn, cho tới một ngày gần đây, chúng tôi mới có dịp ngược dốc “con đường tình yêu” của nhạc sỹ Huy Tâm để đến với Thung Rếch, một miền đất trù phú và gợi nhiều cảm xúc ở xã Tú Sơn (Kim Bôi). Xóm làng bình yên với những bãi mía, nương ngô trải dài ngút mắt dưới ánh nắng ban mai còn đẹp hơn bức tranh, hình ảnh mà chúng tôi đã từng tưởng tượng. Đón chúng tôi là ánh mắt, nụ cười hồn hậu của người dân nơi đây. Nhìn sâu vào những đôi mắt ấy và qua những câu chuyện tâm tình gợi mở mới thấy hết sự rắn rỏi, cương trực và một sự khát vọng lớn lao đang trỗi dậy ở vùng đất, những con người nơi đây.

Chuyện về rừng chè bị “lãng quên” ở Đà Bắc

(HBĐT) - Nếu đem so với cây ngô và dong riềng là những loại cây trồng chủ lực ở Trung Thành, cây chè có giá trị trung bình gấp 4 - 5 lần. Dẫu vậy, trên vùng đất chè xưa của Đà Bắc vẫn đang có hàng chục ha chè dường như bị lãng quên, mọc thành rừng xen giữa những loại cây dại không tên trong nỗi nuối tiếc, xót xa của những người có tâm huyết với chè.

Tìm về ký ức “đại công trường” ở Kim Tiến

(HBĐT) - Một “đại công trường” trải suốt một dải 3 km trên dòng suối Cháo (xã Kim Tiến - Kim Bôi) với hàng nghìn con người già có, trẻ có ngày đêm hừng hực khí thế, chung một quyết tâm hoàn thành xuất sắc nhiệm vụ khai thác cát phục vụ việc xây Lăng Bác. Có lẽ vẫn còn nguyên trong ký ức nhiều lớp người dân xã Kim Tiến, niềm tự hào đó như một ngọn lửa sáng truyền từ thế hệ này sang thế hệ kế tiếp.

Trăn trở cùng Yên Thượng

(HBĐT) - Sau hơn 4 năm thi công, tuyến đường Tây Phong - Yên Thượng (Cao Phong) có tổng chiều dài hơn 14 km, giờ chỉ còn hơn 2 km đang thi công dở dang. Đến Yên Thượng có nhiều điều lạ lẫm đến khó tả. Ở Tây Phong là cảm giác nóng bức ngột ngạt của mùa hè nhưng lên đến vùng đất chiến khu xưa không khí vẫn còn se lạnh như những ngày đầu đông.

Xem các tin đã đưa ngày:
Tin trong: Chuyên mục này Mọi chuyên mục